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Enchanté de vous connaître et je suis content que nous puissions être en lien sur l'aphasie, pour faire connaître ce handicap de communication, qui est malheureusement mal connu...

J'étais médecin généraliste libérale à St Etienne puis j'ai eu un AVC sévère en juin 1992 (j'avais 32 ans) avec, comme séquelles, une hémiplégie droite et une aphasie (coma une vingtaine de jours, "légumes" un mois, 6 mois en rééducation au CHU de St Etienne, aphasie globale au stade aigu, avec mutisme pendant 2-3 ans, puis une aphasie de Broca); depuis je me suis beaucoup intéressé sur l'aphasie et la suite avec les patients aphasiques, puis avec l'association des aphasiques de St Etienne pour retrouver une amitié avec des personnes aphasiques et les aider pour pouvoir communiquer, et enfin président de la Fédération Nationale des Aphasiques de Franceb (FNAF) en 2003.

En France, environ 300 000 personnes sont aphasiques. Elles souffrent d'un handicap qui les empêche de communiquer normalement.

De nombreux aphasiques se sont regroupés en associations afin de :

• mieux faire connaître leur handicap, le faire reconnaître, en tant que fait social, par l'ensemble des citoyens
• aider les aphasiques à sortir de leur isolement en concourant à leur réinsertion et à leur réadaptation sociale
• participer à l'élargissement des connaissances de ce handicap
• défendre les droits moraux et matériels des Aphasiques et de leur famille, soit collectivement, soit individuellement
• promouvoir et soutenir toutes recherches et études médicales et sociales sur l'Aphasie et les Aphasiques

Notre Conseil National Scientifique et Social réunit des spécialistes de l'aphasie : Pr Xavier de Boissezon et Dr Bertrand Glize (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), Pr Serge Bakchine (Société Française de Neurologie), Pr Olivier Godefroy et Hélène Amiéva (Société Neuropsychologue de Langue Française), Dr Marc Techmann (Centre de Référence National "Démences Rares" et Aphasies Primaires Progressives), Sarah Degiovani, Christophe Rives et Françoise Garcia (Fédération Nationale des Orthophonies), Thierry Rousseau et Véronique Sabadell (Union Nationale pour le Développement de la Recherche et de l'Évaluation en Orthophonie), Bruno Quintard et Michèle Koleck (Société Française de Psychologie), Laurence Tain et Sophie Dalle-Nazebi (Association Française de Sociologie).

Nous sommes membres de :

• Association Aphasie Internationale (AIA)
• Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH - CIH)

Nous sommes en lien très proche avec la Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER), la Société Française de Neurologie, qui font partie de notre Conseil National Scientifique et Social.

Plan Formation des Aidants de personnes aphasiques 2022- 2022 repoussé pour les années 2023 et 2024 : en s'appuyant sur une solution nouvelle et complémentaire en classe visuelle en visioconférence, pour faciliter la participation du plus grand nombre sans déplacement et en toute sécurité.

Ainsi les aidants s'ouvrent avec la mise en place :

• de formations en distanciel au niveau national, également ouvertes aux personnes aphasiques et à un large public. Ces sessions de sensibilisation ont lieu en visioconférence. L'accès est gratuit mais l'inscription est obligatoire.
• et de « Groupes d'Echanges et Information » (animés par un psychologue et un orthophoniste), afin de s'adapter aux évolutions des besoins des aidants et aux difficultés qu'ils peuvent rencontrer pour se déplacer ou se rendre disponibles.

Autres projets en cours avec la FNAF :

• un nouveau carnet de communication, Dialogo, un carnet de secours de la FNAF pour les aidants familiaux et les personnes aphasiques en difficulté pour communiquer et qui n'ont pas encore de carnet personnalisé construit par leur orthophoniste
• le Centre Relais Téléphonique concernant des aphasiques, par utilisation de parole, vidéo, texte et pictogrammes
• l'ouverture du Diplôme Universitaire « Communication et aide à la communication avec des personnes aphasiques », pour des opérateurs du Centre Relais Téléphonique
• le projet APHA114 « Appels d'urgence en multimodalité pour des personnes aphasiques » : tests avec des aphasiques dans différentes villes de France, avec le Centre National 114 de Grenoble, avec les SAMU, les pompiers, la police et avec les associations des aphasiques adhérents à la FNAF - analyses en cours ; puis analyse des appels tests avec Telecom Paris et un travail sur l'interface d'appel avec le CNR114
• 3114 : numéro national de prévention du suicide - projet accessibilité avec des personnes aphasiques
• la poursuite de la Conférence Nationale de l'AVC et la rencontre de nouveaux décideurs publics susceptibles de porter le projet à nos côtés et de faire progresser la prise en charge de l'AVC.

Amicalement,
Jean Dominique Journet